07. Mai 2019

Aktionsplan gegen seltene Erkrankungen verläuft im Sande

Aufgrund von Organisationsdefiziten ist der 2013 beschlossene Nationale Aktions­plan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ins Stocken geraten. Das hat eine Analyse des Fraunhofer Instituts für System- und Innovationsforschung in Karls­ruhe ergeben. Für die rund vier Millionen Menschen mit seltenen Krank­hei­ten in Deutsch­land sollten zur Diagnostik und Versorgung spezielle Zentren aufgebaut werden, bei dem das Bundesgesundheitsministerium, die Allianz Chronischer Sel­te­ner Erkran­kun­gen (ACHSE) sowie 25 weitere Bündnispartner einschließlich der gesam­ten Selbst­ver­wal­tung im Gesundheitswesen zusammenwirken sollten. Bislang sei es nicht geklungen, dafür ein verbindliches Zertifizierungs­ver­fah­ren umzu­setzen. Weitere Probleme: Der Rechtsstatus von NAMSE ist ungeklärt, die 2010 einge­rich­tete Geschäfts­stelle wird mit 180.000 Euro vom BMG finanziert, die Zukunft sei aller­dings unge­klärt. Die Wissenschaftler schlagen vor, den Aktions­plan um zeitlich begrenzte Arbeits­pläne mit messbaren Zielvorgaben zu ergänzen. Die Umset­zung der Ergeb­nisse in die Ver­sor­gungs­wirklichkeit solle vorab definiert werden.